Ендо общност в България

Първоначалната идея, с която направих този блог, е да превеждам на български информация, до която други жени у нас нямаха достъп заради езиковата бариера.

Скоро след това обаче започнах да си мечтая за цяла общност, в която много повече жени търсят, проучват, споделят и си помагат точно така, както го правят и на запад с всички сайтове и блогове по темата, които вече няколко години следя на английски.

Когато формулирах за какво си мечтая, започнах да споделям и с други хора, но никой не беше ентусиазиран като мен за това, нито виждаше смисъл от подобна мрежа и на мен започна да ми изглежда абсолютно неизпълнимо. Затова оставих тези мисли настрана и се захванах с разбработването на една наистина жива група за взаимопомощ, както и сайт на фондацията, който да предлага полезна информация на български, защото това беше нещо, което зависи от мен и с което мога да помогна.

Българска ендо общност

Но ето че минава малко време и нещата се променят. Вече мога да кажа, че наистина имаме българска ендо общност, която е силна, сплотена и помагаща си по всякакви въпроси и казуси, а напоследък мога да кажа, че и се вдъхновяваме взаимно да работим, да се развиваме и вече да мислим отвъд преминаването през операция или намирането на точния репродуктивен специалист. Дали сме началото на една общност, която променя нещата и смятам, че ще ги променя все повече в бъдеще.

Основната част от тази общност ще откриете във фейсбук. Но вече имаме и достатъчно събития, в които се срещаме на живо (в условията на карантина се оказва, че и видео срещите са много интересни, полезни и вдъхновяващи).

На мен обаче най-близки са ми блоговете, защото са лични, не зависят от други хора и така предават най-пряко мислите и опита на тези, които ги пишат. Освен това като човек, който пише и поддържа блогове от години, няма как да не оценя всички усилия, които се влагат в тях ежедневно. Само някой, който е поддържал и разивал собствен блог може да си представи количеството работа зад него.

Но най-вече се радвам, че сега вече има повече гласове, който говорят за ендометриозата. Не че не смятам, че трябва да четете моя блог (за който последно време нямах време заради всички дейсности на фондацията), но съм привърженик на различните гледни точки. Един-единствен човек няма как да види и разкаже всичко, или да обърне внимание и да предаде всички нюанси на която и да е тема.

Така че наистина искам да ви препоръчам блоговете на Виктория и Лора, които са прекрасно четиво особено за дългите вечери вкъщи, които се очертава да продължат още доста време.

И двете вече познавате, защото са се изявявали и на страниците на този блог. Преди две години Вики написа Борба с невидимата заплаха, а Лора сподели за своя първи сблъсък с диагнозата скоро след като се беше случил.

Блогове

My Endo Story на Виктория Радославова

Ако в България ендометриозата има лице, то това би била Вики. Тя е човекът, който се снимка, когато изпитва болка, показва живота си по време на кризи или създава фотосесии, с които показва как се чувства в тези моменти. Най-новата такава тя остави за сайта на фондацията и текста Ендометриоза за начинаещи, но всяка нейна публикация в блога ѝ показва някакъв аспект от живота с ендо и с думи и визуално.

Блогът ѝ My Endo Story е точно това, което обещава – разказ за ежедневния живот и проблеми, с които се сблъскваш ако имаш ендометриоза. Вики пише рядко, но изпипва текстовете си така, че след всеки нов текст цялата ни общност се припознава в тях и открива, че неща, за които преди не сме намирали думи, всъщност могат да бъдат описани така, че всеки да ги разбере и съпреживее.

Още с първия ѝ текст, в който разказва за един музикален фестивал в Белгия, Вики спечели всички. С преживяване, подобно на което всички сме имали, но всъщност никога не говорим за тях, защото ни се струва, че се оплакваме или търсим внимание. Вместо това тя ни накара да сме с нея там, да слушаме музиката, да благодарим на сестрите, да се радваме, че някой някъде може да прояви състрадание, каквото сме свикнали да не срещаме, и най-вече да озсънаем за пореден път, че #нищонеможеданисъбори.

А 3900 минути за мен лично беше най-болезния за четене текст, защото макат че дори не изпадам в такива кризи вече от доста време (и надявам се никога повече), съм живяла така твърде дълго и съм го запомнила твърде добре. Така че четейки текста бях отново там – в моето собствено легло, с моята собствена болка и моите собствени страхове, замъглени мисли, мантри болката да отмине, затруднено дишане, повдигане и изтощение и отчаяние. И ако съдя от коментарите, не само аз съм била така.

Между другото, аз самата успях да се справя с болките и съм писала много за методите ми и ще продължавам да пиша, така че разгледайте в сайта и ми пишете ако имате въпроси или нужда от съвет. Не бих казала, че е лесно, но съвсем не е и невъзможно, колкото и силна да е: 7 стъпки за освобождаване от хроничната болка.

Вижте задължително и текста, в който се подвизава Мърфи (да, куче е): Lay-down special. Кучешка терапия и този за свободата: Свободата, Санчо… И ендометриозата. И я следете и занапред 🙂

My Organic Life на Лора Ризова

Ендометриозата може да бъде много тежка, но начини да се живее добре има, при това не малко. Единствено отнема време да ги открием, изпробваме и инкорпорираме в ежедневието си.

За пръв път си писахме с Лора в тежък за нея момент (когато написа и своята история за този блог), но вече започнала да търси и изпробва различни неща, които помагат. Две години по-късно не само че се чувства много по-добре, но има и здраво красиво дете, и освен това много опит, който споделя постоянно в блога си.

Лора пише за козметика, което е особено важно за жените с ендометриоза, но досега все е оставало на заден план. Също така споделя чудесни здравословни рецепти и помага с първоначалния стрес и тревога „какво изобщо мога да ям?“, с който не малко жени с ендо се сблъскват, когато решат да сменят начина си на хранене.

За мен обаче най-ценни са по-общите статии, които пише и в които споделя своите виждания за справянето с ендометриозата. Например тази, в която говори за Алтернативни методи за лечение на Ендометриоза или за подутия корем или за билките, които помагат. Разбира се, в някои неща се разминаваме, но точно това е ценното – всяка от нас има собствен опит и единствено споделянето му може да помогне и на други след нас да опитат и да намерят точните за тях методи. Аз лично чета с интерес всяка нова статия от нея, защото са изчерпателни, пълни с информация и за мен е полезно да погледна друга гледна точка към проблемите, на които и аз самата ежедневно търся решения.

Фейсбук групи

Когато за пръв път започнах да търся връзка с други жени с ендометриоза на български нямаше нищо (освен отделни постове в bg-mama, които обаче открих едва по-късно). Така че започнах с американски и европейски групи. Но не само аз съм търсила такива контакти и малко по малко започнаха да се появяват доста други места. И най-хубавото е, че вече стават и по-тематични. Тук споделям тези, които са действащи и се развиват добре в момента:

Ендометриоза – първата фейсбук група на български за ендометриоза

Ендометриоза – група за взаимопомощ – най-голямата фейсбук група, с общ характер. В нея се допускат само жени с ендометриоза, за да се запази характера на безопасно за споделяне място.

Ендометриоза – рецепти и съвети за хранене – отворена за жени с ендометриоза и техните близки, които се стремят да се хранят по-здравословно.

Ендометриоза – група за взаимопомощ и алтернативни начини за справяне с болката – насочена към алтернативните методи за лечение, промяна в начина на живот и хранене.

Ендометриозата в инстаграм

Ако предпочитате инстаграм пред фейсбук, със сигурност вече и там можете да откриете българки, които споделят информация, рецепти и съвети. Разбира се, ще започна с профила на фондацията (защото се трудя доста по него, но и защото там ще откриете разни полезни хаштагове). Ако използвате инстаграм и споделяте вашия опит там, а не съм ви споменала, пишете ми да ви добавя в списъка!

Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“, @endometriosis.bg – тук ще откриете информация за дейностите и събитията на фондацията, но и някои полезни съвети и статии.

Speak Up Endo, @speakupendo – instagram профил на Мария Георгиева, с която учредихме фондацията. Също като на мен, и на нея не ѝ остава достатъчно време напоследък, но все пак ще откриете множество идеи и рецепти за хранене, които са съобразени с общите препоръки за хранене ако имате ендометриоза. Мария определено показва, че този начин на хранене не е скучен и безвкусен. Към снимките ще открите и рецепти за приготвяне.

Katy’s Life with Endo, @katyslifewithendo – третият съучредител на фондацията ни пък има съвсем различен подход – чрез потрети и селфита ни разказва за всичко, което се случва в нейното ежедневие и казусите, които среща покрай ендометриозата. Ако следите историите ѝ, ще откриете и много съвети, но за мен беше най-интересно да проследя как споделя целия си път през първата ѝ инвитро процедура. Нещо, което не бях виждала някой друг в България да направи и смятам за много смело, но също и много ценно за всички други, които тепърва ще минават през този път.

Simple Living Simple Food, @simple.living.simple.food – на Ваня Стойчева. Ако Вики за мен е лицето на ендо у нас, Ваня е гласът. Тя беше човекът, който се изправи и говори на пресконференцията в БТА, на която обявихме създаването на фондацията, говори за опита си във филма на bTV Репортерите – В утробата, а последно и във видео проекта, който направихме заедно с Мартин Граховски – One in Ten. Освен че е имала доста тежка ендометриоза още преди да я диагностицират, Ваня учи и нутриционистика и е създала профил, в който споделя рецепти и съвети за здравословно хранене. При нея също можете да откриете множество рецепти и идеи за здравословно хранене.

This Endo Goddess, @thisendogoddess – instagram алтерегото на Лора от My Organic Life, където пише на английски, но споделя визуални послания по темата.

Не на последно място, бих искала да ви насоча и към една страничка в сайта на фондацията, където са описани различни начини, по които можете да намерите подкрепа – там са фейсбук групите, блоговете, но и специалисти, които могат да помогнат, както и срещите на живо (и в момента видео), които организираме – www.endometriosis.bg/support.

Искате ли да се включите в нашата общност? Пишете, присъединявайте се към които групи ви харесат, споделяйте вашия опит и използвайте някой от хаштаговете, които ще ни помогнат да ви открием:

#ендометриоза #ендо #1от10 #женскоздраве #ендодиета

или да измислите свои (пишете ми за тях!)

И не забравяйте: Не сте сами!