ЛХБ, ден 7: Вече не е нужно да се справяш с болката сам, Майк Порат

Тази статия е част от резюметата на интервютата от конференцията „Лечение на хронична болка“, която слушах в средата на месеца. Започвам с едно от последните, понеже покрай другото обяснява и защо правя това, което правя. 

Майк Порат е основател и главен изпълнителен директор на The Mighty . Това е нова, специализирана в здравните проблеми социална мрежа, в която всеки може да сподели личната си история и опит с някое заболяване. Случвало се е да цитирам истории от тях, а и можете да ги откриете в страницата с ресурси. Понякога личният опит е много по-ценен от всички статии за това кое помага и кое не. Порат говори за опита и наблюденията си над тази мрежа и нейното развитие от създаването ѝ досега.

Порат започна изказването си като обясни как в The Mighty е комбинирал професионалния си опит като журналист с личния си опит. Той има дете с аутизъм, което се повлиява най-добре от възможността за връзка с други хора. Така се ражда идеята за споделянето и свързването на хора с еднакви здравни проблеми независимо къде се намират.

Казва също, че емоционалната страна на здравните проблеми не е отразена достатъчно в онлайн общността. Онлайн се намира много медицинска информация. Но това, което екипът на The Mighty усеща, е че се хората се чувстват изгубени, уплашени и съвсем сами, а информацията сама по себе си не запълва тази празнина. Личните истории, които се споделят в The Mighty, показват на хората, че не са сами в това, пред което са изправени. Много от читателите споделят емоционални коментари като:

„Вече не се чувствам сам!“

Възможността да се свържеш онлайн с други хора, които минават през подобни обстоятелства като теб, може да бъде много освобождаваща и дори да има терапевтичен ефект.

(И като вметка бих споделила, че имаме подобни резултати с групата за ендометриоза, която поддържаме във фейсбук. За мен лично да премина от четене на статии за ендометриоза към комукация с истински жени, при това на български, допринесе съществено за подбряване на емоционалното ми състояние, да не споменавам за сериозното количество практическа информация, която се разпространява там и няма как да бъде открита в никой сайт.)

The Mighty започват с лични истории, защото точно това е начинът да споделиш опит и лични впечатления онлайн. Но в момента нов член се регистрира на всеки 30 секунди и идва логичният въпрос дали информацията и данните, които тези членове споделят, не може да се използва за нещо по-голямо. Като например за научни изследвания, свързани със заболяванията, от които страдат членовете на The Mighty. Изследвания, които биха могли да помогнат за лечението им.

Фокусът в момента е в преминаването от лични истории към изграждането на истинска социална мрежа, в която хората ще могат да се откриват на база различни сходства като пол, възраст, местонахождение, заболявания. Така че ако ви предстои за пръв път да отидете на химиотерапия, да можете да откриете човек, който току що е минал през това и може да сподели ценен опит и съвети. Дори наскоро са имали случай на жена с грешна диагноза, която след като открива истинския проблем, споделя в The Mighty и практически променя живота на цели 20 души, които се оказват със същата сгрешена диагноза. Но след като прочитат опита ѝ, решават да се изследват и вече знаят как да се лекуват.

Да бъдеш част от социална мрежа, където споделяш истории на безопасно място и намираш подкрепа в общността, която отговаря на тях, е ключово. Това е част от лечебния процес. И най-важното е, че се споделя с хора, които разбират. Често пъти семейството и приятелите подценяват или не разбират това, през което преминава болния. Това е особено често при хроничната болка, която в много отношения е невидима. Да сте част от общност, в която можете да споделяте историята си, и да почувствате подкрепа от другите хора, може да помогне много ​​в оздравителения процес.

Една от най-бързо развиващите се общности в сайта им е тази за хроничната болка, което само показва колко разпространена е тя и колко хора живеят с болка. А едно от нещата, които помогат на хората с хронична болка, е да се присъединяват към някаква общност. Това може да бъде онлайн общност като The Mighty, или някоя с лично присъствие, офлайн, например в болница или църква. Има много начини да се намери такава общност. Но най-важното е да можеш да споделяш открито в подкрепяща и разбираща среда.