за женското здраве и жените с ендометриоза

Как ендометриозата стана толкова важна кауза за мен

Как ендометриозата стана толкова важна кауза за мен

Имам диагноза от 2007 година, когато ми отстраниха една доста голяма и притеснителна киста. Минах през доста неприятни моменти, страхувах се за живота си, смятах, че имам рак, заспах преди операцията с идеята, че ще се събудя без матка и без яйчници и без възможност да имам деца точно в момента, в когато за пръв път бях започнала да мисля за тази възможност. След това минах през золадекс и куп особено променящи живота събития, които оставиха плановете за семейство и деца да изглеждат напълно неосъществими. Така че направих всичко възможно да забравя за ендометриозата, въпреки прегледите, които все пак гледах да не пропускам.

Така че тя не означаваше кой знае какво за мен преди 2014-та година, когато започнах да си задавам въпросите наистина ли това, през което минавам е нормално и така ли би трябвало да бъде.

Отне ми повече от година търсене на причината да изпитвам адски болки, които ме бяха направили вече почти напълно нефункционален човек. Бях стигнала до момент, в който дори ставането от леглото се оказваше непосилно.

А гинекологът ми казваше, че всичко е наред. Мислила съм над това и не мога да си обясня. Над 30 вече определено не бях момиче, а жена, която струва ми се изглежда съвсем с акъла си. При това посещавах същия гинеколог от достачно дълго време, преди да започна да споменавам, че цикълът ми става все по-болезнен и нищо не помага. Той имаше досието ми, знаеше за ендометриозата. Но кисти нямаше. Така че ми казваше “нормално е”, без дори да разпита за естеството на болките, нито колко продължителни са или колко силни. Не само не попита, а ме и прекъсваше, когато се опитвах да обясне. Не обърна внимание и като споменах, че не се влият от обезболяващите, които преди вършеха чудесна работа. Явно наистина не съм била с акъла си, за да се опитвам да се убедя, че е нормално, но и аз съм учена да слушам авторитети, както повечето от нас, и след всичкото повтаряне се успокоявах с тази думичка, когато се превивах от болки и чаках да минат. И после забравях до следващия път, когато ставаше още по-зле.

Едва когато започнах да повръщам, припадам и дори загубих усещане в краката, в крайна сметка се убедих, че най-вероятно не си въобразявам и в това няма нищо нормално. И че трябва да направя нещо. Не отидох при личния си лекар, който принципно е трудно откриваем и ако все пак стигна до него държи да обясни, че за гинекологични прегледи няма направления дори преди да спомена за какво съм там (за десет години май не чух друго от него и сега, когато най-накрая го смених продължавам да не се сещам за личен лекар, когато имам проблем по очевидни причини). Не отидох и при гинеколога, който посещавах дотогава.

Спрях да вярвам, че ми няма нищо, но не отидох при лекар, а започнах да търся сама и да чета какво пише в интернет – и разбира се минах през какви ли не неща – първо рак, разбира се, заради това, което съм видяла и наследила, фибромиалгия, накрая бях напълно убедена, че имам хашимото. Сигурна съм, че ако познавате лекари поне веднъж сте чували за хипохондрия. Може и да има такива хора. Но жените с ендо определено не са от тях. Аз четях и се отчайвах, защото точно когато откриех нещо, което мяза на симптомите ми и започвах да чета по-подробно с надеждата, че съм открила проблема, се оказваше, че има нещо, което изобщо не пасва и търсенето започваше отначало. Накрая се отказах и от това просто започнах да експериментирам с храната, докато открия кое ми действа добре. И на база резултатите се оправих към ендокринолог със съзнанието, че имам нещо автоимунно.

Чак когато отидох за трети път при ендокринолог, този път с предварително написан списък с всичките ми проблеми и симптоми, около минута след като ми беше обяснено, че не изглеждам като да имам депресия (беше ми отнело цяла сутрин да стана, да се приведа във вид и да се накарам да изляза от нас, за да стигна за прегледа, запазен три месеца по-рано и това беше единственото нещо, което щях да направя в този ден), и когато стигнах до ендометриозата, чак тогава ми обясниха, че тя може да причини всички тези симптоми.

Имах тази диагноза вече 10 години, но за пръв път чувах, че адските ми ненормални болки, не само в корема, но и в кръста, повръщането, болките в червата, хроничната умора, постоянните инфекции, депресията, непоносимостите към какви ли не храни, проблемите с нервите, треперенето, мускулните и ставните болки и всичко останало може да се свързано с ендометриоза.

Всичко, което знаех за нея дотогава, се свеждаше до това, което ми бяха казали първоначално и повтаряха през годините: шоколадови кисти, опасни са за яйчника, ще си правиш операции на всеки 10-тина години няма как, раждай веднага, золадекс. Всичко е от стрес и се храни по-добре.

И през 2007-ма имаше интернет разбира се. И тогава търсих информация. Не помня колко, но помня че намерих малко инфо за шоколадови кисти на руски и това беше всичко – три почти еднакви статии в три различни руски сайта. Ставаше дума за това как изглеждат шоколадовите кисти и как и защо трябва да се оперират. Думата ендометриоза никъде я нямаше.

Може би трябваше да настоявам за повече информация от лекарите. Само че бях особено стеснителна и в пълен шок от личните проблеми, които преживявах тогава и не успявах да съм достатъчно спокойна и аналитична, за да разпитам лекаря за каквото и да е с някакъв реален успех.

До едно време се опитвах да задавам въпроси, но накрая просто се отказах. С мъка ме оставяха да задам и един преди да ме изгонят от кабинета да вървя да правя деца. Рядко дори ми се отговаряше, а ако се случеше беше с една дума или неясно и отвлечено. Веднъж след поредното напомняне за добрата храна попитах какво точно е по-добра храна и отговорът беше: “Храни се по-здравословно”. Когато ми повтаряха да раждам, понякога просто си казвах, че нямам мъж и децата не са опция в момента, отговорът неизменно беше: “гледай да забременееш по-бързо” или “ами намери си”. Сега ги приемам с хумор, но тогава ме караха да се чувствам неадекватна и пълен провал. Ако попитах защо постоянно имам инфекции, отговорът беше или “яж повече кисело мляко” или “яж по-здравословно и не се стресирай толкова”

Един път това за стреса ми го каза с усмивка лекарка, която ме накара да чакам 4 часа и половина след записания ми час и пусна всички други преди мен, защото били по-спешни, в работен ден, докато 4-римата ми служители се справяха или по-скоро не се справяха с казус, който изискваше моето присъствие, за да бъде решен.

Това беше първия път, в който нервите ми наистина не издържаха и не направих опит да се въздържа, но това беше гняв. При прегледи най-често ме обземат страх, паника, безсилие, безпокойство, отчаяние или ужас. Понякога и всички едновременно.

Знаете ли как протече първия ми гинекологичен преглед изобщо? Гинеколожката пракара половин час опити да разбере кой яйчник е десения, кой е левия. И ми каза, че ми трябва спешна операция. Докрая не разбрах на кой яйчник. Чак след години си обясних и защо не е успяла да види добре яйчниците. Когато попаднах на лекар, който рисува какво вижда на ехографа и най-накрая схванах какво и как е срастнало при мен и как се е изместило от обикновеното положение.

А знаете ли колко време отне първият ми преглед на шийката на матката? 4 часа. Беше през зимата и ако кабинетът е бил сравнително топъл в началото (поне предполагам че е бил), на четвъртия час не можех да свия нито една става от студ и скованост от стоенето на онзи любим стол. Тогава също ми споменаха нещо за стреса…

Аз поне съм късметлийка – мен обикновено не ме боли, когато ме преглеждат, а има жени, които и тогава изпитват адски болки. И дори и на мен ми се случи веднъж да се превивам от болка цяла седмица след мануален преглед, чиято цел изобщо не разбрах.

Прегледите за мен са истинско изпитание за волята и психологически ужасно натоварващи. Преглеждали са ме на отворени врати и на молбата ми за малко уединение са ми се присмивали (жена, в случая сестрата ). По средата на преглед са канили други хора в кабинета (при това беше мъж, който ако помня добре разпитваше нещо за жена си докато аз съм на стола). Когато за пръв път чух аденомиоза имах около един дъх време, за да преглътна сълзите и паниката, преди лекарят да извика още петима други от съседните кабинети да си кажат мнението какво виждат на ехофграфа. Представете си се абсолютно безпомощни и разсъблечени и с една машинарийка във вас докато петима огромни мъже в бели престилки са се надвесили и обсъждат как точно ще ви режат.

Не мисля, че някой всичките лекари, които съм посещавала, си е давал сметка какво прави. След толкова преживявания си мисля, че повечето са много откъснати от това, което се случва с една жена, която живее с нашите проблеми. Но ми се струва, че би било много полезно да опитат да се поставят на мястото на жената на стола понякога. Тогава може да си дадат сметка как наглед безобидни забележки и коментари или действия могат да сринат някого, когото иначе се опитват да лекуват. Как могат да те откажат да стъпиш с месеци в кабинет, дори и да си ужасно зле и да е нужда спешна намеса. Как може да ти причинят проблеми и седмици неразположение и болки с наглед нормални дейности, които може би не притесняват изобщо други жени.

И може би тогава ще спрат да се изненадват от жена, която се разплаква още със сядането на стола, защото самото действие вече е неразривно свързано с концепцията за мъчение и издевателстване в съзнанието ѝ . Може би никога не биха реагирали на “боли ме” с: “не може да те боли, това нищо не е” продължавайки да правят същото. Може би биха се вслушвали повече в симптомите и може би щяха да обясняват повече и по-внимателно. И съм сигурна, че ако направят това, скоро ще забележат и колко повече жени се подобряват, вместо да стават все по-зле.

Всичко тези неща търпях, защото смятах, че са част от преживяването. Всички знаем, че лекарите са малко особени, а хирурзите пък са особено скарани с нормалните човешки чувства. Стисках зъби и знаех, че това е нормално. Но когато припадах от болки и се наложи да търся решения сама, защото лекарят не ме взе насериозно, осъзнах, че нищо от това не е нормално. Че е плод на стари разбирания, които изобщо не са правилни. Защото основна част от лечението е и да видиш пациента не като обект и проблем за решаване, а като личност.

Започнах да търся оама отговорите, които не получавах, започнах да чета, да чета много и да прилагам всичко, каквото реша, че ще помогне и да не спирам да търся методи и решения. Буквално правех опити със себе си, защото се наложи се сама да открия защо повръщам, защо съм депресирана, защо имам хронична умора, както и как да се справя с тях. Наложи се сама да търся начини да намаля болката.

Наложи се да променя и целия си начин на живот, защото лекарите бяха прави разбира се – стресът и храната бяха основния ми проблем. Но когато ми го казваха, не значеше нищо. Живеех в стрес и целият живот беше стрес, включително и всъщност особено самите лекари, които ми го казваха. Хранех се както винаги съм се хранела, не знаех какво да променя. Единствено благодарение на информацията, която сега е достъпна в интернет и във все повече книги, които се превеждат непрекъснато, най-накрая научих как да се справям със стреса, както и какво точно е здравословно за мен и какво не.

Научих се и как да задавам по-настойчиво въпроси на лекарите, както и да не се отказвам, докато не намеря лекар, на който мога да имам доверие. Научих, че не е нормално да ме приемат и третират като обект за дисекция и че не всички лекари го правят, но отнема време да откриеш такъв, който ще чуе какво се случва. И също че има значение и той доколкото е уморен или в настроение.

Научих се да проверявам всички странични ефекти и точния състав и дозировка на лекарствата, които ми предписват, незаивсимо колко се доверявам на лекаря, който ги изписва, и чак тогава да преценявам дали ще ги вземам или не. И също че знам далеч повече за това как тялото ми ще реагира на някои процедури и лекарства от лекарите.

Научих се да търся опитни лекари запознати с по-древни лечителски системи като индийската и китайската и също да се грижа цялостно за себе си. Научих също, че лекарят ми не го интересува как съм се справила с болките си, въпреки ентусиазма ми да споделя с него ценна информация, която би могла потенциално да спаси нечий живот според мен. Научих, че такива лекари не са моите лекари.

Ако преди десет години или поне в годините след това някой от всичките специалисти, които посетих беше отделил десет минути да ми каже какво точно представлява ендометриозата и да ми каже къде мога да открия повече информация за нея (на какъвто и да е език, колкото и трудна за разбиране, аз щях да намеря начин, както винаги съм правила), може би нямаше да стигна до безумните болки и отчаяние, които съм описвала вече не малко пъти и вероятно ще продължавам да описвам често. Също така вероятно нямаше да загубя безрезервната вяра в лекарския авторитет.

Но и нямаше да превърна в кауза и сериозна причина за ставане рано и работа до късно през нощта, желанието си да споделям колко може повече информация за ендометриозата, симптомите, проблемите и решенията, свързани с нея.

Със сигурност нямаше да има блог, и със сигурност ако имаше фондация, аз нямаше да имам нищо общо с нея.

Тази ми кауза се роди от абсолютното безсилие, което чувствах, когато не знаех какво точно се случва, и от силния гняв, който ме обзе, когато си дадох сметка колко много щеше да ми помогне това, което знам сега, ако някой ми беше предал тази информация тогава, когато, все още замаяна от упойката, за пръв път чух думата ендометриоза. Или ако вместо да ме подлагат на стресиращи процедури и безхаберно отношение, се бяха опитали да ми обяснят нещо. Аз съм сравнително интелигентна жена, способна съм да разбирам сложни концепции и да научавам нови думи. Определено смятам, че и видът ми не води до други заключения.

Роди се и от отчаянието, до което стигнах, защото се налагаше да събирам късчета информация с години и да напасвам пъзел, който трябваше да ми бъде обяснен още в началото. Роди се от изумлението, което ме обзе, когато разбрах, че нямам ново и неясно заболяване. Просто имам старото, но този път с повече симптоми, а аз не знам нищо за тях.

Сега съм наясно, че за много лекари е загуба на време да обясняват едно и също нещо отново и отново на все нови и нови пациенти, но нямат нищо против някой друг да го прави вместо тях, стига да става дума за достоверна информация. А понякога е достатъчно само да споменеш, че има нещо, което не се знае. Човек може да открие всичко, стига да знае какво търси.

Не мога да върна времето назад, но мога да направя това, от което аз имах нужда тогава, за някой друг сега. Ето защо пиша, превеждам, а напоследък мисля и за разни графични материали. Ето защо отделям по няколко часа на ден да чета последните резюмета на медицинските изследвания в тази област, както и да администрирам групата за жени с ендо и да отговарям на всички въпроси и запитвания за повече информация. Ето защо въпреки че и сега вече съм много заета (но имам сили за това!!!), се включих и в екипа на фондацията за Ендометриоза и репродуктивно здраве. Ето защо продължавам да правя планове и стратегии как да ги осъществя възможно по-скоро.

Това ми дава усещането, че всичко, през което съм минала има смисъл. И също успокоението, че помагам лично да се промени нещо, което дълбоко ме засяга, и което преди това с години ми изглеждаше непроменяемо.

Защото ако преди смятах почти всичко за неподлежащо на промени, вече съм убедена, че всичко може да се промени и че животът със сигурност може да стане по-добър ако положим целенасочени усилия. Самият факт, че днес съм способна да напиша всичко това, ми напомня, че всичко е възможно.

Photo by Steve Johnson on Unsplash



Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *