за женското здраве и жените с ендометриоза

Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“

Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“

От години споря с приятели, които смятат, че нищо не се променя у нас и няма смисъл да се прави каквото и да е, защото няма да промени нищо. Така и не разбирах какво ще се промени ако стоиш и чакаш и нищо не правиш. И аз споря, обсъждам и критикувам без да правя нищо всякакви злободневни въпроси, особено. Но попаднах на един, за който осъзнах че мога и сама да допринеса с нещо – а именно липсата на информация за ендометриоза.

Точно заради липсата на информация за това заболяване създадох този блог – с цел да превеждам наличната на английски разнообразна и полезна инфомация в тази насока. Преди 12 години не открих никаква, дори и на английски, и това със сигурност определи решенията, които съм взимала (и избягвала да взема) за здравето си. Сега обаче изобилства от статии, изследвания и личен опит, които се споделят ежедневно. В крайна сметка говорим за нещо, от което страдат огромно количество жени (и косвено техните близки).

А когато откриеш, че можеш да помогнеш да се промени нещо, срещу което много роптаеш, няма как да не се ентусиазираш. Да, в началото никой не четеше, аз се чудех има ли смисъл и споделях статиите с мъж, който ми обясняваше, че е безумие да отказвам петте вида сирена за вечеря. Малко по малко обаче започнах да получавам писма и коментари, че една или друга статия е била полезна. Както и че споменаването на нещо е довело до ровене и търсене повече по въпроса и е помогнало в някаква посока.

Тоест, оказа се че има смисъл да пиша и се оказа също, че с малко повече постояннство мога да допринеса за изчезването на нещо, което наистина много ме ядосваше. И вместо да се ядосвам и да роптая, сега съм заела всяка свободна минута с четене, писане и споделяне на статии по тези въпроси.

Писането на блог обаче си има своите лимити и ето че започвам да се сещам за други неща, които са ми липсвали. Защото статиите помагат само понякога.

Например бих се радвала да поговоря с лично с други жени, които са претърпели операции, за да разбера как да се подготвя по-добре и как да се възстановя по-бързо след това (не случайно създадохме такова място във фейсбук групата – оказва се, че всяка от нас търси подобно нещо, когато се изправи пред предстояща операция).

Щеше да е супер, ако като ми казаха, че имам ендометриоза, ми бяха дали и информация за нея – ако ще и обикновена брошура. Знам че лекарите нямат време да повтарят едни и същи обяснения постоянно, но енда брошура щеше да направи нещото малко повече визуално и разбираемо и по-малко чудовище в собственото ми въображение… И първата брошура вече е факт. Тази седмица болница Надежда са пуснали такава и доколкото разбрах вече е изчерпана, интересът явно е голям!, но я има публикувана и на сайта им, заедно с повече информация – вижте повече за нея тук, а освен това можете да я изтеглите и като пдф файл.Ако бях наясно със симптомите, когато ме връхлетяха с пълна сила няколко години по-късно, нямаше да се лутам месеци, докато разбера какво става с мен. Ето защо смятам такива брошури за полезни.

Също така щеше да ми е полезно ако има някой, когото да попитам, или място, на което да проверя, какво значат нещата, които лекарят ми е казал в кабинета, и чиито обяснения съм забравила, заради новата и непозната информация или стреса, че отново ме пращат за операция. Щеше да е хубаво и да знам как да открия някой да ме увери, че не е толкова страшно, колкото изглежда. Бих искала вместо да се уча сама да готвя наново и да търся рецепти из хиляди сайтове, да мога да открия готварски курс, който е съобразен с тези спесифики
(имам чувството, че всичко, което готвех преди, имаше кашкавал или сирене в него!). Иска ми се някой да ми беше казал след операциите какво да правя от тук нататък, за да не се връщам скоро за нови. И също да знаех как да обясня на приятеля си какво не е наред с мен и защо, вместо със собственото си незнание да предизвиквам единствено съмнения и недоверие.

Изобщо, когато се замислих, установих, че блогът е полезен, но има толкова много други неща, които чакат да бъдат направени. И ако миналата година все още се борех с поредните здравословни проблеми и всичко друго оставаше на заден план, сега имам достатъчно сили да се захвана с още неща освен писането (дано и занапред да е така!).

Оказва се, че доста хора мислят точно като мен и виждат, че е назряла нужда да се прави повече. С някои от тях си говорим всеки ден в групата, а ето че с две конкретни жени – Мария Георгиева и Катерина Иванова, открихме, че можем и да се сработим добре и като обединим силите си, можем да направим повече отколкото самосиндикално. Има и много други. И малко по малко съм сигурна, че ще постигнем всички тези неща, за които сме си мечтали да съществуват преди, а сигурно и много други, за които никога не сме се сещали. Така че да постигнем в крайна сметка повече здраве и по-д

Крайната цел е по-качествен живот и за нас и за хората около нас и за всички тези, които тепърва се сблъскват с ендометриоза, както и ако може да намалим разрастването на тази „епидемия“, както напоследък чувам да я наричат (главно защото се откриват все нови и нови случаи, предполагам заради напредъка на технологиите и фактът, че лекарите придобиват все повече опит да я разпознават).

Така че искам да оповестя, че вече съм част от фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“.

Фондация Ендометриоза и репродуктивно здраве

Мисията ни е да разпространяваме информация и знания за състоянието, какви са леченията, методите за профилактика, както и цялостно повишаване на здравната култура на жените в България. Също така подкрепа на тези, които живеят с ендометриоза – и жените, които я имат, но и техните близки, както и търсене на решения на проблемите, свързани с ендометриоза, които са извън фокуса на лекарите. Това включва повишаване на осведомеността за ендометриоза като цяло, за да постигнем повече разбиране за емоционалните, социалните и физическите проблеми, които ендометриозата предизвиква.

Истината е, че имаме много повече идеи, отколкото яснота как ще ги осъществим, така че ще се наложи да информираме в движение какво се случва и какво правим. На първо време фокусът беше върху изграждане на сайт, посветен изцяло на ендометриоза, в който да има информация за симптомите и лечението, и където ще публикуваме и преводи на подходящи статии по темата, за да дадем поглед върху актуалните разбирания за това състояние в момента на български език.

Можете да разгледате тук:

Какво е ендометриоза?

Статии за ендометриоза.

Статиите в този блог и коментарите под тях, както и мненията на жените от фейсбук групата бяха много полезни за това какво да включим в сайта. Предвидени са и допълнителни секции, като например списък със сайтове, които публикуват актуални изследвания за ендометриоза, които ще излизат, когато сме готови с тях, а ако имате съвети или коментари са добре дошли – именно аз съм човекът, който отговаря сайтът да работи и да е разбираем и полезен, така че ако нещо не ви харесва или ви липсва и искате да го видите, пишете!

Другото, което направихме са разбира се профили в социалните мрежи – фейсбук, защото там e основната група от жени, с които комуникираме ежедневно, но вече и инстаграм, защото ни се иска да достигнем и до други, които все още не са се сещали да търсят фейсбук групи за подкрепа или дори не ги интересуват такива. Освен това искахме да има и нещо, което не е с ограничен достъп за мъже. Говорили сме вече с много партньори на жени с ендометриоза, които искат да се погрижат адекватно за жените и приятелките си, но нямат представа как, а в група, в която споделяме какво се случва с цикъла или как е минал гинекологичния преглед разбираемо не всички биха се съгласили да има мъже. Не знаем дали инстаграм ще е най-полезния канал, но засега ще се фокусираме върху него, а ако открием нещо по-добро ще пробваме и там. Целта е да направим повече информация леснодостъпна.

От тук нататък през този месец ни предстои да посетим конгреса на БАСРЗ в Боровец, а след това и да се обявим официално с пресконференция в БТА.

А какво ще се случва нататък, ще оповестяваме в сайта и социалните ни профили.

Междувременно ако ни засечете някъде с жълти панделки или розови флаери, вероятно обясняваме какво е ендометриоза и защо наричаме март #едномарт.



Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *